Hvem er jeg
 
Mit navn er Lone Høgh Nielsen (født Larsen), født i 1960 i Hobro.
 
Mine forældre, Knud Egon og Sonja Irene, blev gift i september 1960 med kongebrev.
Min mor fyldte 17 år den 5. september samme år. Min far var 23 år.
 
I 1962, 16½ mdr. efter jeg kom til verden, fik jeg en dejlig lillebror, Flemming,
som er født i Thisted, Thy, som jeg desværre mistede alt for tidligt d.11.09. 1997.
Samme år som Diana. På årsdagen for World Trade Centerets Twin Towers fald.
 
Da jeg var ca. 2 år fik vores forældre, at vide, at vi begge havde muskelsvind af
typen Werdnig Hoffmann. De for på biblioteket og læste den smule de kunne finde.
Det eneste de sikkert kunne huske, var den grufulde meddelelse at vi ikke blev meget ældre. Men som den kvikke læser nok har opdaget blev vi jo da heldigvis meget ældre.
 
I 1977 udgav Muskelsvindfonden og nogle kloge læger en bog om muskelsvind.
Især 3 linjer om min type har jeg altid været meget glad for..... "et bevis på min intelligens" se her.
 
I 1980 fik jeg lavet endnu en muskelbiopsi, i forskningens øjemed. Nu fik jeg en ny diagnose: Spinal Muskelatrofi type 2 (SMA II). Det var nu det samme som før, men man havde delt typen op i 3 grupper. Type 1 var de hårdt ramte som ikke blev særlig gamle. Type 2 som var mig og alle dem som ikke "kunne huske de havde kunnet gå" som var det der adskilte type 2 og 3. Tjahhh.....
 
I 2005 fik jeg taget en blodprøve og fik i februar 2006 et brev om 4 kopier af et eller andet. Hmmmm... hva' så? Nå men efter et kontrolbesøg på neurologisk afdeling på
Århus sygehus fik jeg efterfølgende et brev med en forklaring. Ny diagnose igen:
Spinal Muskelatrofi type 3 (SMA III). Wauwww næste gang rejser jeg mig vel og går.... Men som min søn sagde: "du har det vel som du plejer?" Ja netop.
 
Den 29. juli 1986 fødte jeg min dejlige søn ved kejsersnit på Fødselsstiftelsen i Århus.
Da arvegangen for min type muskelsvind er recessiv vil mine børn aldrig arve SMA III - men hans børn kan hvis deres mor har arveanlægget, hvilket kan checkes ved en blodprøve.
Anders, min, søn er flyttet hjemmefra og bor i egen lejlighed Tranbjerg.
Jeg har en hjælperordning efter § 77 (eller hvilken paragraf det nu er idag).
 
I dag bor jeg i Tranbjerg sammen med min mand, Erling. Vi har kendt hinanden siden d. 16. april 2003.
Den 14. april 2007 blev vi gift i Tranbjerg kirke.
Den 6. marts 2007 døde min svigermor.
Den 19. marts 2007 døde min far. Han sov stille ind hjemme i sin egen seng.
Så det var på én gang et sørgeligt og festligt forår.
 
I september 2008 underskrev vi skødet til vores nye hjem i Grindsted, Erlings hjemegn. Vi er landet et rigtig godt sted med det dejligste naboskab man kan ønske sig, tæt på Erlings familie og et skønt hus.